বিরল রোগে আক্রান্ত এক শিশুকে সারিয়ে তুলতে টরন্টোর পরিবারের হৃদয় বিদারক যাত্রাটি নতুন উচ্চতায় পৌঁছেছে। তিন বছরের বেশি সময় ধরে তহবিল সংগ্রহের পর সম্ভাব্য আরোগ্যের আশায় চার বছর বয়সী মাইকেল পিরোভোলাকিসের প্লাস্টিক প্যারাপ্লেজিয়া টাইপ ৫০, এসপিজি৫০ এর জিন থেরাপি সম্প্রতি শুরু হয়েছে। বিশে^ এ ধরনের চিকিৎসা এই প্রথম।
মস্তিষ্কে একটি প্রোটিনের ঘাটতি থেকে এই নিউরোজেনারেটিভ জটিলতার সৃষ্টি হয়। এর ফলে শিশুর বিকাশ বিলম্বিত হয় এবং দুর্বলতা ও পায়ে অসাড়তা দেখা দেয় ও ১০ বছর বয়সে পক্ষাঘাতগ্রস্থ হয়ে পড়ে শিশু। বর্তমানে সারা বিশে^ ৮০টির মতো শিশু এসপিজি৫০তে ভুগছে। তবে কানাডায় মাইকেলকেই বিরল এই রোগে ভোগা একমাত্র শিশু হিসেবে মনে করা হয়।
পিরোভোলাকিসের পরিবার ইস্ট ইয়র্কে বসবাস করে এবং তার বয়স যখন এক বছরের কিছু বেশি তখন তারা তার এসপিজি৫০ এর বিষয়টি জানতে পারে। জানামাত্রই টেরি ও জর্জিয়া পিরোভোলাকিস সন্তানকে সারিয়ে তোলার প্রতিজ্ঞা নিয়ে ৩০ লাখ ডলারের বেশি তহবিল সংগ্রহ করেন। টেরি পিরোভোলাকিস বলেন, এটা ছিল দীর্ঘ যাত্রা এবং কোভিডের কারণে চিকিৎসা পিছিয়ে গেছে। আমাদের দলের কাছে আমরা সত্যিই খুব কৃতজ্ঞ। প্রতিটি বাধা অতিক্রম করে এগিয়ে যাওয়ার পরিকল্পনা আমাদের সব সময়ই ছিল। সবকিছু সঠিক পথে চলার ব্যাপারে আমরা আশাবাদী ছিলাম।
২০২০ সালের ডিসেম্বরে চিকিৎসকরা এই চিকিৎসার একটা প্রটোটাইপ তৈরি করেন এবং গবেষণাগারে প্রাণির ওপর সফলভাবে তা প্রয়োগ করেন। এক বছর পর ২০২১ সালের ৩০ ডিসেম্বর হেলথ কানাডা প্রথমবারের মতো এটি মানবদেহে পরীক্ষার অনুমোদন দেয়। এর ফলে গত ২৪ মার্চ টরন্টোর হসপিটাল ফর সিক চিলড্রেনে মাইকেলের স্পাইনাল ক্যানেলে নতুন জিন থেরাপি প্রয়োগ করা হয়। মাইকেলের বিরল অসুস্থতা কী ধরনেরতা পরীক্ষায় নেতৃত্ব দিয়েছেন সিককিডসের নিউরোলজি বিভাগের চিকিৎসক ও হাসপাতালের জেনেটিকস অ্যান্ড জিনোম বায়োলজি প্রোগ্রামের জ্যেষ্ঠ বিজ্ঞানী ডা. জিম ডাউলিং। মাইকেলের ওপর সাম্প্রতিক জিন থেরাপির ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালেরও নেতৃত্ব দেন তিনি।
পিরোভোলাকিস বলেন, আমাদের লক্ষ্য হচ্ছে মাইকেলের বাইরেও আরও অনেককে সহায়তা করা।
জেনেটিক থেরাপি প্রস্তুতকারক কোম্পানিটি বাড়তি ১০ ডোজ তৈরি করেছে। যদিও আগামী পাঁচ বছর এটি প্রয়োগ ও এর ফলাফল পর্যবেক্ষণে ব্যয় হবে ২ লাখ ৫০ হাজার মার্কিন ডলার। এখনও তহবিল সংগ্রহের কাজ চলছে এবং সন্তানের চিকিৎসায় পিরোভোলাকিসের তৈরি ফাউন্ডেশনের মাধ্যমে তা বিতরণ করা হচ্ছে।